| Resources
At Northwest Kidney Kids, we are dedicated to supporting families and individuals affected by chronic kidney disease, end-stage renal disease, and organ donation. Our resource page is designed to provide you with tools, information, and connections to help you navigate your journey. We believe in the power of community, connection, and education. If you have questions or need personalized guidance, please don’t hesitate to reach out. We are committed to making our resources accessible to all families. For each external website or resource, we provide information regarding language availability: *EN/SP = English & Spanish: Resources available in both languages are marked. *English Only: Resources currently available only in English are indicated. En Northwest Kidney Kids, nos dedicamos a apoyar a familias e individuos afectados por enfermedad renal crónica, enfermedad renal terminal y donación de órganos. Nuestra página de recursos está diseñada para brindarle herramientas, información y conexiones que lo ayudarán a recorrer esta etapa.
Creemos en el poder de la comunidad, la conexión y la educación. Si tiene preguntas o necesitan orientación , no dude en comunicarse con nosotros. Estamos comprometidos a hacer que nuestros recursos sean accesibles para todas las familias. Para cada sitio web o recurso externo, proporcionamos información sobre la disponibilidad de idiomas: *EN/SP = Inglés y Español: Los recursos disponibles en ambos idiomas están marcados. *E = Solo en inglés : se indican los recursos actualmente disponibles solo en inglés. Kidney Resources List Lista de Recursos Renales • American Association of Kidney Patients (AAKP): A national organization dedicated to improving the lives of kidney patients through education, advocacy, and support. AAKP Website *E Organización nacional dedicada a mejorar las vidas de los pacientes renales a través de educación, defensa y apoyo.
• American Kidney Fund: Offers educational resources, financial assistance, and kidney health screenings for those affected by kidney disease. American Kidney Fund Website *EN/SP Ofrece recursos educativos, asistencia financiera y exámenes de salud renal para quienes padecen una enfermedad renal. • American Society of Nephrology (ASN): The ASN was founded in 1967 as a nonprofit corporation to enhance and assist the study and practice of nephrology, to provide a forum for the promulgation of research, and to meet its members' professional and continuing education needs. ASN Website *EN La ASN se fundó en 1967 como una corporación sin fines de lucro para mejorar y ayudar al estudio y la práctica de la nefrología, proporcionar un foro para la promulgación de investigaciones y satisfacer las necesidades profesionales y de educación continua de sus miembros. • American Society of Pediatric Nephrology (ASPN): ASPN promotes optimal care for children with kidney disease through advocacy, education, and research. They provide resources for professionals and families, mentorship opportunities, and updates on advancements in pediatric nephrology. ASPN Website *EN ASPN promueve una atención óptima para los niños con enfermedad renal a través de la promoción, la educación y la investigación. Proporcionan recursos para profesionales y familias, oportunidades de tutoría y actualizaciones sobre los avances en nefrología pediátrica. • Kidney Nutrition Institute: A great service and resources with grocery lists, recipes, and tons of information compiled by a renal dietitian. Kidney Nutrition Institute Website *EN Un excelente servicio y recursos con listas de compras, recetas y toneladas de información compilada por un dietista renal. • National Kidney Foundation (NKF): Provides information on kidney health, kidney disease management, and support for patients and caregivers. NFK Website *EN/SP Proporciona información sobre la salud renal, el manejo de la enfermedad renal y apoyo para pacientes y sus cuidadores. • Renal Support Network (RSN): Values people with kidney disease and helps them become self-sufficient through education, advocacy, and employment resources. RSN Website EN Apoya a las personas con enfermedad renal y las ayuda a ser autosuficientes a través de educación, defensa y recursos laborales. • The Kidney Hub: A resource hub with materials on kidney disease prevention, home dialysis, transplants, and patient education. The Kidney Hub Website *EN Centro de recursos con materiales sobre prevención de enfermedades renales, diálisis domiciliaria, trasplantes y educación para pacientes. Organ Donation & Transplant Donación de Organos & Trasplante • American Society of Transplantation: Offers resources for patients and families covering the transplant process, organ donation, and post-transplant care. American Society of Transplantation Website *EN Ofrece recursos para pacientes y familias cubriendo el proceso de trasplante, la donación de órganos y la atención postrasplante. • Cascade Life Alliance: A team of clinical organ procurement coordinators, donation and family advocates, preservationists, referral response coordinators, hospital development coordinators, quality and data analysts, aftercare support providers, clinical educators, administrative staff, and medical directors honors their mission daily. Cascade Life Alliance Website *EN/SP Su misión es honrada diariamente por un equipo de coordinadores de obtención de órganos clínicos, defensores de la familia y la donación, conservacionistas, coordinadores de respuesta a derivaciones, coordinadores de desarrollo hospitalario, analistas de datos y calidad, proveedores de apoyo de cuidados posteriores, educadores clínicos, personal administrativo y directores medicos. • Donate Life America (DLA): Its mission is to drive individuals, organizations, and communities to increase the number of designated organ, eye, and tissue donors who save and heal lives. DLA Website *EN Done Vida Website *SP Su misión es impulsar a personas, organizaciones y comunidades a aumentar el número de donantes de órganos, ojos y tejidos designados que salven y curen vidas. • Donate Life Northwest (DLNW): Their mission is to save lives and improve health through the promotion of organ, eye, and tissue donation in the State of Oregon. DLNW Website *EN/SP Su misión es salvar vidas y mejorar la salud mediante la promoción de la donación de órganos, ojos y tejidos en el estado de Oregón, y partes de Washington y Idaho. • HRSA Organ Donor: Provides educational resources on the kidney transplant process, living and deceased donation, and how to register to be a donor. HRSA Organ Donation Website *EN/SP Proporciona recursos educativos sobre el proceso de trasplante de riñón, la donación en vida y de donantes fallecidos y cómo registrarse para ser donante. • National Kidney Registry (NKR): Specializes in living kidney donation, paired exchange programs, and protections for living donors. It provides tools and information for both patients and donors. NKR Website *EN Se especializa en donación de riñón en vida, programas de intercambio emparejado y protección para donantes en vida. Proporciona herramientas e información tanto para pacientes como para donantes. • Organ Procurement and Transplantation Network (OPTN): Maintains the national transplant database and offers detailed resources for patients considering or waiting for a transplant. OPTN Website *EN Mantiene la base de datos nacional de trasplantes y ofrece recursos detallados para pacientes que están considerando o esperando un trasplante. • Scientific Registry of Transplant Recipients (SRTR): This is a national database that collects, analyzes, and reports data on organ transplantation in the United States SRTR Website *EN Es una base de datos nacional que recopila, analiza y reporta datos sobre trasplantes de órganos en los Estados Unidos. • Transplant Recipients International Organization (TRIO): TRIO is an independent, not-for-profit, international organization committed to improving the quality of life of transplant candidates, recipients, their families, and the families of organ and tissue donors. Through the TRIO Headquarters and a network of chapters, TRIO serves its members in Awareness, Support, Education, and Advocacy. TRIO Website *EN/SP TRIO es una organización internacional independiente, sin fines de lucro, comprometida a mejorar la calidad de vida de los candidatos a trasplantes, los receptores, sus familias y las familias de los donantes de órganos y tejidos. A través de la sede de TRIO y una red de capítulos, TRIO presta servicios a sus miembros en las áreas de: Concientización, Apoyo, Educación y Defensa. • United Network for Organ Sharing (UNOS): Provides educational resources on the kidney transplant process, living and deceased donation, and managing life after a transplant. UNOS Website *EN Proporciona recursos educativos sobre el proceso de trasplante de riñón, la donación en vida y donantes fallecidos y el manejo de la vida después de un trasplante. Living Kidney Donors Donantes en Vida de Riñón • Find a Kidney (Living Donor Search Assistance): If you need a kidney transplant, the free, personalized microsites offered by the National Kidney Registry can help you find a living donor. Find a Kidney Website *EN Si necesitas un trasplante de riñón, los micrositios personalizados y gratuitos que ofrece el Registro Nacional del Riñón pueden ayudarte a encontrar un donante en vida. • Living Kidney Donors Network (LKDN): This network is focused on helping individuals who are interested in becoming kidney donors by providing information about the donation process and the impact it can have. LKDN Website *EN Esta red se centra en ayudar a las personas interesadas en convertirse en donantes de riñón brindándoles información sobre el proceso de donación y el impacto que puede tener. • National Living Donor Assistance Center (NLDAC): The National Kidney Registry’s Donor Shield offers living donor financial assistance to cover expenses for travel and lodging (for the donor and an accompanying caregiver), as well as dependent care (for children or adult dependents of the donor) when the donor is away from home during the donation process and when they are home recovering after the donation surgery. NLDAC Website *EN El Donor Shield del Registro Nacional de Riñón ofrece asistencia financiera a donantes en vida para cubrir los gastos de viaje y alojamiento (para el donante y un cuidador acompañante), así como el cuidado de dependientes (para niños o adultos dependientes del donante) cuando el donante está fuera de casa. durante el proceso de donación y cuando estén en casa recuperándose después de la cirugía de donación. Dialysis Dialisis • DaVita: Provides in-depth resources on various dialysis treatments, including home hemodialysis, peritoneal dialysis, and in-center dialysis. They offer educational content on kidney disease management, tips for living well with kidney disease, and advice for managing diabetes, a common risk factor for kidney disease. Davita Website *EN/SP Proporciona recursos detallados sobre diversos tratamientos de diálisis, incluida la hemodiálisis domiciliaria, la diálisis peritoneal y la diálisis en el centro. Ofrecen contenido educativo sobre el manejo de la enfermedad renal, consejos para vivir bien con una enfermedad renal y consejos para controlar la diabetes, un factor de riesgo común de la enfermedad renal. • Dialysis Finder: Travel help for patients and social workers. The site can also help you locate a dialysis center close to you. Dialysis Finder Website *EN Ayuda en viajes a pacientes y trabajadores sociales. El sitio también puede ayudarle a localizar un centro de diálisis cercano a usted. • Dialysis Patient Citizens: DPC is an independent, nationwide, non-profit, patient-governed dialysis patient organization. We are dedicated to improving dialysis patients’ quality of life by developing awareness of dialysis-related issues, advocating for dialysis and pre-dialysis patients, improving the partnership between patients and caregivers, and promoting favorable public policy. DPC Website *EN/SP DPC es una organización de pacientes en diálisis independiente, a nivel nacional, sin fines de lucro y gobernada por pacientes. Se dedican a mejorar la calidad de vida de los pacientes en diálisis desarrollando conciencia sobre los problemas relacionados con la diálisis, defendiendo a los pacientes en diálisis y prediálisis, mejorando la asociación entre pacientes y cuidadores y promoviendo políticas públicas favorables. • Forum of ESRD Networks: The ESRD Networks provide a mechanism to ensure the most efficient use of Medicare dollars for dialysis treatment and kidney transplantation through monitoring quality of care indicators and maintaining data on the ESRD program. These functions are administered at the regional level through the 18 networks, providing direct and immediate access from the treatment provider to CMS. Forum of ESRD Networks Website *EN Las Redes de ESRD proporcionan un mecanismo para garantizar el uso más eficiente de los dólares de Medicare para el tratamiento de diálisis y el trasplante de riñón mediante el monitoreo de los indicadores de calidad de la atención y el mantenimiento de datos sobre el programa de ESRD. Estas funciones se administran a nivel regional a través de las 18 redes, brindando acceso directo e inmediato desde el proveedor de tratamiento a CMS. • Fresenius Kidney Care: They offer a wide range of educational materials about dialysis options, including home dialysis, peritoneal dialysis (PD), and hemodialysis. They also provide guidance on managing your treatment plan, staying healthy while waiting for a transplant, and caring for your dialysis access. Their resources include downloadable handouts, videos, and tips in both English and Spanish Fresenius Website *EN/SP Ofrecen una amplia gama de materiales educativos sobre las opciones de diálisis, incluida la diálisis domiciliaria, la diálisis peritoneal (DP) y la hemodiálisis. También brindan orientación sobre cómo administrar su plan de tratamiento, mantenerse saludable mientras espera un trasplante y cuidar su acceso a diálisis. Sus recursos incluyen folletos descargables, videos y consejos tanto en inglés como en español. • Global Dialysis: Global Dialysis is a resource for dialysis patients who want to travel nationally and internationally. It aims to collect and provide as much travel information as possible for dialysis patients, including details on nearly 12,000 dialysis facilities in 127 countries. Global Dialysis Website *EN Global Dialysis es un recurso para pacientes en diálisis que desean viajar a nivel nacional e internacional. Su objetivo es recopilar y proporcionar la mayor cantidad de información de viaje posible para los pacientes en diálisis, incluidos detalles sobre casi 12.000 centros de diálisis en 127 países. • Home Dialyzers United: Advocating for the well-being of the home dialysis community Home Dialyzers United Website *EN Abogan por el bienestar de la comunidad de diálisis domiciliaria Specific Diagnosis Diagnóstico específico • Alport Syndrome Foundation: The mission of the Alport Syndrome Foundation is to educate and support patients and families that have been affected by this genetic kidney disease with the goal of funding research to find more effective treatment protocols and a cure. The website provides information on Alport Syndrome, medical resources, and a forum where patients can communicate with each other based on their experiences. Alport Syndrome Foundation Website *EN/SP La misión de la Fundación del Síndrome de Alport es educar y apoyar a los pacientes y familias que han sido afectados por esta enfermedad renal genética con el objetivo de financiar investigaciones para encontrar protocolos de tratamiento y una cura más efectivos. El sitio web proporciona información sobre el síndrome de Alport, recursos médicos y un foro donde los pacientes pueden comunicarse entre sí en función de sus experiencias. • American Diabetes Association (ADA): The ADA is a nonprofit health organization providing diabetes research, information, and advocacy. It conducts programs in all 50 states and the District of Columbia. ADA’s mission is to prevent and cure diabetes, the leading cause of kidney failure, and to improve the lives of everyone affected by the disease. ADA Website *EN/SP La ADA es una organización de salud sin fines de lucro que brinda investigación, información y promoción de la diabetes. Lleva a cabo programas en los 50 estados y el Distrito de Columbia. La misión de ADA es prevenir y curar la diabetes, la principal causa de insuficiencia renal, y mejorar las vidas de todas las personas afectadas por la enfermedad. • Cystinosis Research Network: Offers resources and research updates for those affected by cystinosis, a rare metabolic kidney disease. Cystinosis Research Network Website *EN Ofrece recursos y actualizaciones de investigaciones para quienes padecen cistinosis, una enfermedad renal metabólica poco común. • Foundation for Children with Nephrotic Syndrome (FCNS): Focuses on supporting children diagnosed with Nephrotic Syndrome and their families. FCNS Website *EN Se centra en apoyar a los niños diagnosticados con síndrome nefrótico y sus familias. • IgA Nephropathy Foundation: Supports those affected by IgA Nephropathy, also known as Berger’s Disease, through advocacy, education, and research. IgA Nephropathy Foundation Website *EN/SP Apoya a los afectados por la nefropatía por IgA, también conocida como enfermedad de Berger, a través de la promoción, la educación y la investigación. • Lupus Foundation of America: We are devoted to solving the mystery of lupus, one of the world’s cruelest, most unpredictable, and most devastating diseases while giving caring support to those who suffer from its brutal impact. Lupus Foundation of America Website *EN/SP Nos dedicamos a resolver el misterio del lupus, una de las enfermedades más impredecibles del mundo, y al mismo tiempo brindamos apoyo a quienes sufren su brutal impacto. • National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK): Offers comprehensive resources, research updates, and patient education materials about kidney disease. NIDDK Website *EN/SP Ofrece recursos integrales, actualizaciones de investigaciones y materiales educativos para pacientes sobre la enfermedad renal. • National Organization for Rare Disorders (NORD): Offers resources and advocacy for numerous rare kidney diseases. NORD Website *EN/SP Ofrece recursos y defensa para numerosas enfermedades renales raras. • PKD Foundation: The Polycystic Kidney Disease (PKD) Foundation is a worldwide organization devoted to determining the cause, improving clinical treatment, and discovering a cure for PKD. This is the official site of the Polycystic Kidney Research Foundation. PKD Foundation Website *EN/SP La Fundación para la Enfermedad Renal Poliquística (PKD) es una organización mundial dedicada a determinar la causa, mejorar el tratamiento clínico y descubrir una cura para la PKD. Este es el sitio oficial de la Polycystic Kidney Research Foundation. • The NephCure Foundation: Is the only organization solely committed to seeking a cause and cure for two potentially devastating kidney conditions, Nephrotic Syndrome and Focal Segmental Glomerulosclerosis (FSGS). NephCure is made up of patients, their families and friends, researchers, physicians, and other healthcare professionals joining forces to create awareness and generate funding for research. NephCure Website *EN/SP Es la única organización comprometida exclusivamente con la búsqueda de una causa y cura para dos afecciones renales potencialmente devastadoras: el síndrome nefrótico y la glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS). NephCure está formado por pacientes, sus familiares y amigos, investigadores, médicos y otros profesionales de la salud que unen fuerzas para crear conciencia y generar financiación para la investigación. Health Care Financial Assistance Asistencia Financiera para Atención Médica Renal • Children’s Organ Transplant Association, Inc. (COTA): COTA is designed for individuals and families who have children needing transplants and wish to obtain more information regarding financial assistance. COTA Website *EN/SP COTA está diseñado para personas y familias que tienen hijos que necesitan trasplantes y desean obtener más información sobre asistencia financiera. • Help Hope Live (formerly NTAF): The NTAF is designed for all organ and tissue transplant patients, their families, catastrophic injury patients, and professionals. This website provides information on financial assistance. Help Hope Live Website *EN El NTAF está diseñado para todos los pacientes de trasplantes de órganos y tejidos, sus familias, pacientes con lesiones catastróficas y profesionales. Este sitio web proporciona información sobre asistencia financiera. • Donor Shield: The National Kidney Registry’s Donor Shield offers living donor financial assistance to cover expenses for travel and lodging (for the donor and an accompanying caregiver), as well as dependent care (for children or adult dependents of the donor) when the donor is away from home during the donation process and when they are home recovering after the donation surgery. Donor Shield Website *EN El Donor Shield del Registro Nacional de Riñón ofrece asistencia financiera a donantes en vida para cubrir los gastos de viaje y alojamiento (para el donante y un cuidador acompañante), así como el cuidado de dependientes (para niños o adultos dependientes del donante) cuando el donante está fuera de casa. Durante el proceso de donación y cuando estén en casa recuperándose después de la cirugía de donación. • National Living Donor Assistance Center: Providing financial assistance to those who want to donate an organ, priority is given to individuals not otherwise able to afford the travel and subsistence expenses associated with living organ donation. National Living Donor Assistance Center Website *EN Brindan asistencia financiera a quienes desean donar un órgano, se da prioridad a las personas que de otro modo no podrían pagar los gastos de viaje y subsistencia asociados con la donación de órganos en vida. Medication Financial Assistance & Information Información y Asistencia Financiera para Medicamentos • GoodRX GoodRX Website *EN • MedlinePlus®: MedlinePlus has good health information from the world’s largest medical library, the National Library of Medicine MedlinePlus Website *EN/SP MedlinePlus tiene buena información de salud de la biblioteca médica más grande del mundo, la Biblioteca Nacional de Medicina. • Medicare Prescription Drug Coverage: Offers basic information about prescription drug coverage, what it is, how you can get it, and why you should get it. Medicare Prescription Drug Coverage Website *EN Ofrece información básica sobre la cobertura de medicamentos recetados, qué es, cómo puede obtenerla y por qué debería obtenerla. • NeedyMeds, Inc.: A list of programs to assist those who can’t afford to purchase the medications they need. Explains how to get help from patient assistance programs that many different pharmaceutical manufacturers provide. NeedyMeds, Inc Website *EN Lista de programas para ayudar a quienes no pueden permitirse comprar los medicamentos que necesitan. Explica cómo obtener ayuda de los programas de asistencia al paciente que ofrecen muchos fabricantes farmacéuticos diferentes. |
